Pourquoi si peu d’hommes fréquentent-ils les lieux où l’on propose des accompagnements post-cancer ? Leurs besoins seraient-ils différents de ceux des femmes ? Quels freins faudrait-il lever pour les aider à franchir le seuil des lieux de ressourcement ? Deux « focus groups » menés lors de la campagne Movember à l’initiative de la Fondation Cognacq-Jay, donnant la parole l’un à des patients et l’autre à des médecins, ont permis d’ouvrir le débat, de donner de premières réponses et d’envisager des actions.
Depuis son ouverture en 2017, L’Atelier Cognacq-Jay a accompagné 800 personnes vivant avec ou après un cancer. Mais seulement 10 % de ces bénéficiaires étaient des hommes. Pourquoi ? « L’appréhension de ne se retrouver qu’entre cancéreux », « Une question de temps, l’envie de se débrouiller seul au début, d’être sorti du dur… », « Ne connaît pas L’Atelier et ce qui y est proposé », ont été quelques-unes des réponses des participants au groupe de discussion proposé le 23 novembre 2021 sur le thème « Les patients hommes et les accompagnements post-cancer : quels besoins, quels freins ? ». En regard, il y avait aussi des sentiments exprimés comme : « Un homme seul parmi des femmes… cela peut être plaisant », ou encore : « En partageant des activités, on se sent moins seul avec sa maladie », et puis aussi le témoignage de quelqu’un qui « a participé à un atelier en zoom… seul homme… n’a pas poursuivi », et là il faisait référence au confinement, quand L’Atelier Cognacq-Jay a poursuivi ses accompagnements en distanciel.
Une dizaine de patients hommes ont témoigné de leurs besoins et de leur vécu avec et après un cancer.
Une nécessaire caution médicale
De ce focus group, il ressort que, davantage que les femmes qui vont plus spontanément dans des ateliers de mieux-être, les patients masculins ont besoin d’une caution médicale pour s’approprier les accompagnements après cancer, ainsi que d’une évaluation claire des bienfaits escomptés. Ce n’est pas tant le type d’atelier préconisé qui leur importe - yoga, Pilates ou au autre - que le fait qu’il soit conseillé par leur médecin.
De leur côté, les médecins reconnaissent qu’ils ont moins le réflexe de proposer aux hommes qu’aux femmes ces accompagnements qu’ils ne connaissent d’ailleurs pas très bien. « Comment définit-on l’après-cancer ? », « L’Atelier et les activités proposées ne sont pas connus », « il y a un besoin de médiatisation de ce type d’accompagnement », « Il faut sensibiliser aux bienfaits », telles étaient quelques-unes de leurs remarques lors du groupe de discussion du 30 novembre sur le thème « les médecins oncologues et les patients hommes touchés par le cancer : quels accompagnements de soins de support et d’aide post-cancer ? »
Une dizaine de médecins de la Fondation Cognacq-Jay, la plupart oncologues et urologues, ont fait part de leur détermination à promouvoir les accompagnements après cancer lors du groupe de discussion.
Priorité à la sensibilisation et à l’information
Le manque d’information sur les accompagnements post-cancer proposés par des structures comme L’Atelier semble être la première cause de sous-fréquentation par les patients masculins.
La Fondation Cognacq-Jay, avec le soutien de son directeur médical, le docteur Jean-Noël Collin, qui animait ces deux groupes de discussion, va donc mettre en place un plan d’action en direction de trois publics. D’abord, et prioritairement, en faveur des médecins, en tant que personnes de confiance et prescripteurs essentiels d’accompagnements après-cancer. Cette information prendra notamment la forme d’interventions orales à l’occasion des staffs et de supports de communication spécifiques. Ensuite, vis à vis du grand public masculin qui manque d’informations sur l’existence même de ces accompagnements, mais aussi du public féminin, car les compagnes et épouses sont aussi des conseillères. Enfin, auprès des patients hommes touchés par le cancer et présents dans les établissements de la Fondation Cognacq-Jay, via des groupes de parole leur permettant d’exprimer leurs besoins et d’éclairer sur les freins, pour construire une offre plus adaptée et personnalisée.
Prouver et convaincre
Une étude d’impact va être réalisée, afin de démontrer les effets positifs produits par le suivi des accompagnements après-cancer proposés par L’Atelier, en s’appuyant par ailleurs sur les travaux déjà réalisés par l’Institut national du cancer (Inca). Y sera associé un repérage des parcours d’accompagnement après-cancer efficients, pour s’en inspirer, en proposer de nouveaux et construire des partenariats. L’offre actuelle sera complétée d’accompagnements appropriés sur la sexualité, par exemple, ou d’activités physiques tel le rugby. La question du moment le plus pertinent pour proposer ces accompagnements sera également étudiée. La démarche d’écoute et d’expression des patients hommes touchés par le cancer va être maintenue.
Avancer groupés
Premier pas qui en annonce sans doute d’autres majeurs, ce type d’approche, portée par des groupes de discussion inclusifs et participatifs, n’aurait pas été possible sans la contribution de parties prenantes impliquées au premier chef. Évidemment les patients masculins, premiers concernés. Forcément aussi les médecins, dont ceux de l’Hôpital Cognacq-Jay, en l’occurrence les Dr Laura Simon et Marie-Astrid Honart (Soins de suite et de réadaptation d’oncologie) ; de l’Hôpital Forcilles, comme le Dr Robert Sverdlin, oncologue ; de l’Hôpital Franco-Britannique, en l’occurrence le Dr Benoist Chibaudel (oncologue, coordinateur de la cancérologie de la Fondation Cognacq-Jay) ; ainsi que de la Clinique Saint Jean de Dieu, à savoir les Dr Jean-Nicolas Vaillant (oncologue), Dr Bruno d’Acremont (urologue), Dr Frédéric Girard (urologue) et Dr Laurent Marie (urologue).
L’association CERHOM qui vise à fédérer les coopérations autour des cancers masculins, le Dr Clémentine Villeminey, médecin responsable des soins de support à l’Hôpital Cochin et cofondatrice de L’Atelier, la directrice de cette structure, Fanny Rault, de même que Patrick Chêne, parrain de L’Atelier, et Agnès Périgueux de Pfizer, ont fait part de leur détermination pour que les lieux de ressourcement post-cancer soient plus largement accessibles aux hommes. À suivre...